2024 Autor: Kevin Dyson | [email protected]. Última modificação: 2023-12-16 23:45
A espondilite anquilosante (EA) geralmente atinge os jovens quando sua vida adulta está apenas começando. A maioria está na escola, construindo carreiras ou começando famílias. Você pensaria que uma dor intensa e contínua acabaria - ou pelo menos mudaria drasticamente - esses planos de vida. No entanto, muitas pessoas com EA estão determinadas a não deixar que sua doença as atrase. Eles encontraram maneiras de controlar sua dor física enquanto vivem uma vida plena e gratificante.
'Eu não tomo nada como garantido'
Jake Bumgarner acumulou muitas lesões como atleta do ensino médio e universitário, incluindo duas fraturas no pescoço. Portanto, fazia sentido culpar o esporte por sua severa dor crônica. Então, no verão antes de começar a faculdade de direito na Southern Methodist University em Dallas, ele ouviu um podcast sobre doenças autoimunes.
“Os sintomas eram palavra por palavra o que eu sempre tive”, diz ele.
Duas semanas depois, consultei um reumatologista e soube que tinha EA. Isso lhe deu paz de espírito para finalmente saber o que estava errado, mas ele ainda estava com muita dor. As chamas foram tão fortes que Jake foi parar no hospital cinco ou seis vezes durante seu primeiro semestre na faculdade de direito.
Um podcaster falou sobre o quanto eles foram ajudados por uma dieta de carne (reduzir o amido pode ser útil). Jake decidiu tentar.
“Eu fiz tudo quando fiz a dieta, nada além de carne e água. Em uma semana, me senti infinitamente melhor”, diz ele. “Minha pele estava vermelha de inflamação – que passou. E eu perdi 40 quilos.
“Agora, eu não posso nem imaginar estar com tanta dor quanto antes.”
Jake tentou comer uma dieta mais variada (uma dieta só de carne não é recomendada pelo médico, já que você está eliminando tantos outros alimentos saudáveis), mas sua doença geralmente piora quando ele o faz.
Seus sintomas também podem aumentar depois que ele fica sentado na aula o dia todo. Então ele criou uma rotina diária de exercícios.
Jake passa cerca de 15 minutos até o pescoço em uma piscina fria todas as manhãs. Então ele estica o músculo psoas. Esse é um músculo longo que vai da região lombar através da pelve até a parte superior da coxa.
Ele diz que abrir seus músculos faz com que ele sinta que pode respirar.
“Por um tempo, eu não conseguia respirar. Eu não percebi isso até melhorar e poder respirar mais”, diz ele.
Alongar o psoas pode doer muito, mesmo para pessoas que não têm AS.
“É muito brutal,” Jake admite. “Mas quanto pior, melhor me sinto [depois].”
Jake também pratica ioga e respiração profunda.
“O dia-a-dia é difícil e doloroso. Eu posso me sentir amargo. Todas as manhãs voltamos à estaca zero”, diz ele.
Mas lidar com a dor e superá-la o deixou quase agradecido por ter passado por isso.
“Acredito que a dor e o sofrimento são os aspectos mais vitais do crescimento”, acrescenta. “E eu aprecio coisas simples, como poder sair com minha família e não sentir dor.
“Eu não tomo nada como garantido.”
'Tenho que continuar'
Jess E., que pediu que seu sobrenome não fosse divulgado, em breve será uma estudante de pós-graduação em Manitoba, Canadá. Ela começou a ter dor na nádega direita e no quadril durante uma viagem de verão quando ela tinha 18 anos. Jess atribuiu isso a longas milhas em uma van. Mas a dor logo se tornou tão intensa que ela não conseguia andar pelos caminhos gelados do campus ou até mesmo sair da cama.
Demorou 4 anos para os médicos decidirem que Jess tinha AS. A condição é menos comum em mulheres, então algumas são diagnosticadas incorretamente ou subdiagnosticadas. Jess diz que estava em um ponto baixo antes do diagnóstico, quando toda essa dor era um mistério. Mas como muitos outros com AS, Jess se sentiu melhor quando ela deu um nome para o que a estava machucando.
“Isso me fez saber que não era algum castigo ou maldição de alguma força do universo,” ela diz.
Hoje, ela toma um medicamento que bloqueia uma proteína inflamatória chamada interleucina-17 (IL-17).
“Tem sido incrível,” ela diz. “Só sinto sintomas na semana anterior à minha próxima injeção.”
Jess descobriu que o exercício é a melhor maneira de lidar com a dor disruptiva (pior que o normal) e a vida com EA em geral.
“O exercício está no centro de toda essa experiência”, diz ela. “Desde que perdi 4 anos da minha vida adulta devido à dor e à f alta de movimento, prometi a mim mesmo após o diagnóstico que nunca daria como certa a mobilidade que eu tinha.”
Jess ingressou em um programa de exercícios em um hospital local e trabalhou com fisioterapeutas até conseguir se exercitar sozinha.
“Eu me certifico de incluir exercícios de fortalecimento do núcleo e da região lombar todos os dias, mesmo quando estou sentindo sintomas”, diz ela. “Alongamentos e postura adequada também me ajudaram no controle dos sintomas.
“Meu dia não pode começar se eu não fizer uma pose de criança [um tipo de movimento de ioga] para esticar minhas costas”, diz Jess.
Jess ainda tem medo de fazer coisas que possam desequilibrá-la e causar lesões, como andar no gelo, patinar em linha e patinar no gelo. Mas ela vê isso como metas a serem alcançadas, não como obstáculos.
"Estou tentando entender meu corpo e até nutri-lo, porque por anos ele viveu em uma dor e incerteza insuportáveis", diz ela. "Claro, seria desconfortável patinar no gelo novamente, mas eu sei algum dia eu vou porque estou trabalhando para isso.”
Ela tem uma massagem terapêutica a cada poucos meses para ajudar com dor e rigidez. Ela também tenta comer mais alimentos anti-inflamatórios (como vegetais, frutos do mar e nozes).
Em um esforço para alcançar o máximo de saúde, Jess também evita o fumo passivo (o tabagismo causa mais problemas na coluna para pessoas com EA) e parou até mesmo de beber socialmente leve (o álcool pode interagir com alguns medicamentos para EA).
“Acabei de me voluntariar como motorista designada, para o deleite dos meus amigos”, diz ela.
Quanto ao futuro, não importa o que ele traga, Jess tem um plano.
“Sei que eventualmente minha coluna pode fundir ou talvez meus remédios parem de funcionar, mas sempre me pergunto: 'O que mais você vai fazer? Jess diz. “Eu digo a mim mesmo que tenho que continuar e literalmente seguir em frente todos os dias.”
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