Vivendo sua melhor vida com artrite psoriática

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Vivendo sua melhor vida com artrite psoriática
Vivendo sua melhor vida com artrite psoriática
Anonim

Por Brenda Kong, conforme contado a Shishira Sreenivas

Desenvolvi psoríase e artrite psoriática (AP) ao mesmo tempo, quando tinha 12 anos. Estou com 41 agora. Meu diagnóstico de psoríase foi fácil, mas o diagnóstico de PSA não foi. Como pratiquei esportes na adolescência, os médicos atribuíram minhas dores a isso. Infelizmente, só fui totalmente diagnosticado aos 21 anos.

Até então, não podíamos voltar no tempo em todas as mutilações articulares que eu já tinha. Por exemplo, algo que me incomodava desde os 12 anos era a articulação do dedo médio da mão esquerda. Eu disse: “Ei, isso é muito ruim. Não deveria estar tão inchado por tanto tempo.” Mas sempre me diziam: “Você está praticando esportes demais” e “Se você descansar e colocar gelo, vai ficar tudo bem.”

Não está bem. Tornou-se minha primeira articulação mutilada. Agora eu literalmente tenho artrite em todo o corpo, da linha do maxilar até os dedos dos pés.

O momento mais difícil

Meu final da adolescência até meus 20 e poucos anos foi o momento mais difícil para mim. Quando eu era estudante universitário, com 18 anos, tentei entrar para o time de vôlei da escola. Mas por causa da minha dor, eu nunca consegui jogar. O estresse que tive depois de começar a faculdade foi horrível. Tudo foi de 0 a 60. E a natureza do PsA é que ele responde ao estresse.

A maioria dos meus danos nas articulações aconteceu quando eu tinha entre 18 e 20 anos. Às vezes, eu não conseguia sair da cama. Eu não podia descer sem segurar os corrimãos. Eu queria ir à balada, usar s alto alto e tudo mais. Eu não consegui fazer isso.

Quando eu tinha cerca de 21 anos, minha psoríase e PsA se agravaram e eu fiquei de cama por 2 meses. Eu tive que usar uma cadeira de rodas ou bengala para me mover. Entrei e saí do hospital cerca de três vezes em três semanas porque não conseguíamos regular a temperatura do meu corpo. A inflamação estava em toda parte. Eu não conseguia nem fechar o punho.

Na época, eu odiava muito minha vida. Eu nunca tinha ouvido falar de um reumatologista até que finalmente um dermatologista que estava tratando minha psoríase me pediu para ver um.

Encontre o Reumatologista Certo

Acho que meu maior arrependimento foi não ter procurado um reumatologista antes. Eu poderia ter cuidado de muitas dores nas articulações que mais tarde se tornaram danos.

Na verdade, meu conselho para quem está passando por isso é procurar um reumatologista - não qualquer médico - o mais rápido possível. Além disso, seja consistente ao consultar seu médico.

Na verdade, passei por três reumatologistas antes de encontrar um que realmente funcionasse. A primeira, que me diagnosticou, eu só não gostei muito. O segundo não aceitou meu seguro. Mas o terceiro, eu amei. Ele foi meu reumatologista até eu perder meu seguro há alguns anos e tive que trocar.

A primeira coisa que o reumatologista me receitou foi um esteroide. Era um esteróide muito forte.

A primeira vez que tomei, adormeci no sofá porque estava muito cansado. Quando acordei, sentei-me no sofá, depois baixei as pernas e levantei-me. Eu nem registrei como era fácil. As drogas reduziram muito minha inflamação. Não respirei fundo e me preparei como de costume. Pensei: “Ai meu Deus! O que acabou de acontecer?”

Mas minha maior melhora só veio um ano e meio depois, quando meu médico me iniciou com produtos biológicos.

Tente diferentes opções de tratamento

A primeira vez que tomei um biológico para PsA, eu tinha cerca de 24 anos. Eu tinha acabado de pular da cama. Eu estava tipo, “O que estamos fazendo?” "Onde está indo?" Eu só queria ir fazer alguma coisa, porque eu era capaz. Meus amigos e eu fomos viajar. Fomos a Las Vegas seis vezes em um ano apenas para fazer isso. Minha pele era boa e minhas articulações eram incríveis.

Este foi meu primeiro biológico para a artrite, mas meu terceiro no geral. Eu tentei outros apenas para minha pele e apenas para minhas articulações. Mas isso funcionou para ambos. Eu passei de estar coberto de psoríase, mal conseguindo andar, usando cadeira de rodas e tomando 1.800 miligramas de ibuprofeno diariamente para não precisar de analgésicos.

Usei vários produtos biológicos desde então. Engraçado, agora estou usando aquele primeiro biológico que tomei para minha artrite psoriática. Voltei a fazê-lo 3 anos atrás, quando minha artrite estava ficando muito ruim novamente.

Também tentei tratamentos complementares como ioga e meditação, além do biológico. Também coisas como dieta - perder peso me deu muito menos para carregar.

Mesmo com um biológico, você pode ter um surto. E há sempre o medo de que seu tratamento pare de ajudá-lo. Isso acontece com os biológicos. Depois de um certo ponto, pode perder a eficácia e você precisa descobrir um novo tratamento.

Se esse biológico parar de funcionar para mim, eu tomaria as medidas para tentar encontrar outro. Eu sei como meu corpo pode ser ruim e como pode ser doloroso sem medicação.

Gerencie Seu Estresse

Stress é um dos principais contribuintes para PsA. Então a saúde mental é uma grande coisa para mim. Agora, quando eu tenho um surto, eu realmente relaxo muito mais. Eu sei que se eu me estressar com isso, vai ser pior para mim.

Eu faço exercícios de saúde mental agora. Isso me ajuda a não pensar demais, entrar em buracos de coelho e me estressar como já fiz antes.

Quando eu tinha 30 e poucos anos, disse a mim mesmo que não poderia continuar fazendo isso. Então comecei a terapia e fiz do gerenciamento do estresse parte da minha rotina. Comecei a fazer exercícios de meditação calmantes. Comecei a fazer ioga. Mesmo agora, quando me sinto muito rígida, sento e faço algumas poses leves de ioga até poder funcionar um pouco mais.

É impossível ficar sem estresse. Mas agora faço coisas para ajudar a gerenciar isso e tenho uma visão mental muito melhor.

Experimente atividades que o deixem feliz

No início dos meus 20 anos, eu não sabia cozinhar porque minhas mãos doíam muito. Agora eu posso. Eu faço exercícios de mão para manter minhas mãos soltas e felizes.

Eu cozinho grandes quantidades de comida quando preciso me sentir melhor. Entro na cozinha, ligo a música e não falo com ninguém. Ninguém fala comigo. Todos na minha casa sabem disso. Eu fico na cozinha e descarrego todas as minhas frustrações, e sempre acaba lindamente. Eu redireciono muito da minha emoção e estresse para cozinhar.

A vida da artrite psoriática é uma montanha russa, com certeza. Haverá muitos altos e muitos baixos, infelizmente. Você só precisa se concentrar nos altos e passará pelos baixos.

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