2024 Autor: Kevin Dyson | [email protected]. Última modificação: 2023-12-16 23:45
Joni Kazantzis tinha 15 anos quando acordou uma manhã coberta de manchas vermelhas e escamosas que pareciam muito com catapora. Aconteceu durante a noite, então sua mãe pensou que poderia ter sido uma reação alérgica. Mas na mesma semana, ela recebeu um diagnóstico: psoríase gutata. Esse é um tipo de psoríase que aparece como pequenas manchas redondas chamadas pápulas. As pápulas são elevadas e às vezes escamosas.
Como estudante do ensino médio, estar coberta de manchas deixou Kazantzis incrivelmente constrangida e afetou sua confiança. Na verdade, ela diz que não tem fotos daquela época porque não deixava ninguém tirar. O tratamento também foi uma provação.
“Quando fui diagnosticado pela primeira vez, fui enviado para casa com um monte de cremes - cremes realmente gordurosos e nojentos - com as instruções para colocá-los antes de dormir e colocar Saran Wrap para garantir que durasse a noite toda. Só me lembro de sentir nojento e nojento”, diz Kazantzis, agora com 38 anos e morando em Princeton Junction, NJ.
O Estigma
Pesquisas mostram que a psoríase pode afetar negativamente a imagem corporal, a autoestima e a qualidade de vida. Também pode afetar sua saúde mental e causar ansiedade em situações sociais.
Muitas vezes há um nível de estigma associado à condição, de acordo com Rebecca Pearl, PhD. Ela é professora assistente no Departamento de Psicologia Clínica e da Saúde da Universidade da Flórida.
“Um dos estereótipos comuns documentados na literatura e que ouvimos dos pacientes é a suposição de que a doença de pele é causada por f alta de higiene e que as pessoas estão sujas quando essas lesões físicas são vistas”, diz ela.
Howard Chang, um ministro ordenado que sofre de psoríase grave desde os 9 anos, diz que sofreu bullying no ensino médio. Um incidente no vestiário masculino ainda se destaca para Chang, agora com 49 anos.
“Alguns garotos do time de futebol começaram a me atacar. Eles me perguntaram se eu tinha AIDS e eles disseram: ‘Afaste-se de mim. …’ Achei que iam ficar violentos”, conta. “Eu estava realmente deprimido e socialmente retraído, especialmente durante aqueles anos mais jovens na faculdade.”
Kazantzis tinha um grupo de familiares e amigos muito receptivos e solidários. Foram suposições e comentários rudes sobre sua pele por estranhos adultos que a deixaram desconfortável. Quando adolescente, ela se lembra vividamente de uma senhora de meia-idade repreendendo-a por estar na praia com o que ela pensava ser varicela.
“Uma simples pergunta teria mudado a situação”, diz Kazantzis.
Desafios Diários
Algo tão simples quanto escolher o que vestir a cada dia pode ser difícil. Isso era verdade tanto para Kazantzis quanto para Chang. Cada um tentou esconder sua pele vermelha e escamosa o máximo possível.
“Usei calças até provavelmente mais de 80 graus”, diz Kazantzis.
Para Chang, que cresceu no norte da Califórnia, mangas compridas e calças compridas se tornaram um item básico do guarda-roupa, apesar dos verões escaldantes de 105 graus. A única vez que ele não teve escolha foi quando ele correu na escola, um esporte que ele amava. Chang só queria correr, mas não conseguia deixar de se sentir “constrangido o tempo todo.”
“Estar sempre em guarda” pode prejudicar sua saúde mental e afetar a qualidade de vida do dia-a-dia, diz Pearl.
“Esse tipo de preocupação sobre ser julgado pelos outros, ou ser rejeitado pelos outros, é uma forma de estresse. E esse tipo de rejeição antecipada dos outros, seja no corpo ou características estigmatizadas, pode ser uma ameaça constante em sua vida diária”, diz Pearl.
Entrando nos termos
Juntar-se a uma irmandade de fé em seu segundo ano de faculdade e encontrar um grupo de amigos que o apoiavam, junto com sua esposa, foi um ponto de virada para Chang.
“Encontrei aceitação lá”, diz ele. “Eles me viram, incluindo minha pele.”
“Quando fiquei mais velho, aceitei que a psoríase era apenas uma parte da minha vida e será parte de quem eu sou”, diz Kazantzis.
Embora tratamentos como fototerapia, loções, cremes e outros medicamentos possam retardar o crescimento celular e evitar que a pele descasque demais, não há cura para a psoríase. Mas há passos que você pode tomar para fazer as pazes com sua pele.
Comece com auto-aceitação. “Ainda não gosto de psoríase”, diz Chang. “Mas também entendo que, embora seja difícil, provavelmente me tornou quem eu sou.”
Isso não significa desistir, diz Pearl. Em vez disso, é uma maneira de reconhecer qual é a situação.
“Mesmo dizendo isso em voz alta, [tipo], ‘Eu tenho psoríase,’ e sentar com isso, porque esse tipo de declaração pode ser doloroso de se sentar”, diz ela.
Junte-se a uma comunidade de psoríase. Conectar-se com outras pessoas que têm condições semelhantes ajuda a lembrá-lo de que você não está sozinho e traz um “sentimento de pertencimento”, diz Pearl.
Kazantzis faz isso através de seu blog, Just a Girl With Spots, onde ela compartilha experiências pessoais vivendo e navegando na psoríase no dia-a-dia.
Chang virou-se para blogs e advocacia para compartilhar sua jornada - seja consultas médicas, novos medicamentos ou o estigma social - com a comunidade on-line de psoríase.
Se você não sabe por onde começar, visite o site da National Psoriasis Foundation. Você também pode perguntar ao seu médico. Eles podem indicar um grupo de suporte local ou outros recursos.
Exercite-se e coma bem. Um estudo descobriu que o exercício regular pode ajudar a tornar seus sintomas menos graves. Se você está acima do peso, perder os quilos extras também pode ajudar.
“Não é apenas o que você está colocando em sua pele, mas é o que você está colocando em seu corpo. E também como você está gerenciando seu estresse e sua saúde mental. Tudo se conecta”, diz Kazantzis.
Fale com seu médico antes de começar uma nova rotina de exercícios ou plano de dieta. Você sempre pode começar com um exercício leve, como caminhar, e ir subindo. Se você tiver alguma dor ou surtos de psoríase, informe seu médico.
Pratique a atenção plena. Pearl diz que os exercícios de exposição da pele podem ajudá-lo a aceitar melhor sua condição. Isso pode incluir ficar na frente de um espelho - mesmo que apenas por um minuto.
“[N]observe se surgirem julgamentos negativos, como sobre a aparência de uma pessoa, e deixá-los ir e não segurá-los”, diz Pearl.
Você também pode construir positividade corporal concentrando-se no que seu corpo faz por você, e não na aparência. Pearl diz que também ajuda a descrever novas manchas de lesão de um lugar neutro de emoção. Práticas conscientes como meditação e tai chi também podem aliviar qualquer estresse que você possa ter.
Obtenha ajuda profissional. Informe o médico se estiver se sentindo deprimido ou ansioso por causa da psoríase. Pode haver novos tratamentos que você pode tentar. Eles também podem encaminhá-lo para um profissional de saúde mental. Essa pessoa pode ajudá-lo a lidar com o que está sentindo. Se você está tendo pensamentos suicidas, ligue para o National Suicide Prevention Lifeline em 800-273-TALK (800-273-8255). Conselheiros treinados estão disponíveis 24 horas por dia, 7 dias por semana para ajudar.
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